Ako na zdravý životný štýl s PKU? Pomôžu tipy od dua Zero Protein”

Zdravý životný štýl je kľúčom k tomu, aby sme sa cítili dobre a vitálne. Pre ľudí s fenylketonúriou je samotné ochorenie výzvou a môže sa zdať náročné skĺbiť prísny režim s aktívnym životným štýlom. No aj tu platí, že s pozitívnym prístupom a odhodlaním sa dá dosiahnuť všetko. Dbať na svoje zdravie sa oplatí za každých okolností, o to viac v prípade chronického ochorenia.

Základné informácie o ochorení fenylketonúria

Fenylketonúria je dedičné metabolické ochorenie, s ktorým sa človek narodí. Človek má nedostatok alebo úplný deficit enzýmu fenylalanínhydroxyláza, ktorého úlohou je premieňať (metabolizovať) aminokyselinu s názvom fenylalanín.

Fenylalanín je súčasťou každej prirodzenej bielkoviny. Človek s fenylketonúriou však nie je schopný fenylalanín premieňať – tým dochádza k jeho hromadeniu a toxickému pôsobeniu na mozog. Preto je pri PKU základom liečby diéta, ktorá obmedzuje jeho konzumáciu. Hovoríme o tzv. nízkofenylalanínovej diéte.

Pokiaľ dodržiavate nastavenú diétu, môžete žiť plnohodnotný život bez príznakov ochorenia. Dokonca sú k dispozícii aj nové možnosti liečby, ktoré vám ešte viac zjednodušia život s ochorením. Viac si o nich prečítate v tomto článku.

 

Zdravý životný štýl – prečo je pri fenylketonúrii obzvlášť dôležitý?

 

Ľudia s fenylketonúriou majú zvýšené riziko naberania hmotnosti

Viaceré štúdie poukazujú na to, že ľudia s fenylketonúriou majú oproti bežnej populácii vyššie riziko naberania hmotnosti, a tým zvýšené riziko rozvoja obezity. Prečo?

Nie je na to jednoznačná odpoveď, no spomenieme niekoľko dôvodov.

  • Ľudia s PKU prijímajú prevažne jedlá, ktoré obsahujú vysoký podiel sacharidov. Vyplýva to zo samotného charakteru PKU diéty, pretože namiesto bielkovín konzumujú v strave omnoho viac škrobu a tuku. Cukor, med, džemy ,džúsy a iné sladené nápoje, zemiaky či ryža majú vysoký glykemický index, ktorý je považovaný za jeden z faktorov nadváhy.
  • Ďalším dôvodom prispievajúcim k nadváhe je nadmerná konzumácia diétnych nízkobielkovinových potravín, predovšetkým cestovín. Hoci tieto potraviny predstavujú pre pacientov jednoduchú voľbu stravovania, častokrát ide o vysokokalorické prípravky. Je popísané, že obsahujú v priemere až o 2 – 18 % viac energie ako ich ekvivalenty s obsahom bielkovín. A ako vo všeobecnosti platí, s vyšším energetickým príjmom sa zväčšuje aj riziko nadváhy.
  • Ako ďalší dôvod sa predpokladá nadmerný príjem potravín, ktoré majú ľudia s PKU dovolené. To, že sú možnosti stravovania obmedzené môže vyvolávať „kompenzačný mechanizmus“, v dôsledku čoho si ľudia doprajú nadmerné množstvo povolených potravín. Opäť ide prevažne o vysokokalorické potraviny obsahujúce veľa cukrov a tukov. Prejedať sa môže aj človek na diéte.

Ľudia s fenylketonúriou majú zvýšené riziko nutričných deficitov

Ľudia s PKU častokrát v dôsledku striktnej a obmedzenej diéty neprijímajú dostatok živín potrebných pre správne fungovanie organizmu. Najčastejšie ich trápi nedostatok železa a vitamínu B12. Dostatočné množstvo živín je potrebné zabezpečovať prostredníctvom špeciálnych aminokyselinových zmesí, ktoré okrem aminokyselín obsahujú potrebné vitamíny a minerály.

 

Riziko nedostatku živín vzniká najmä vtedy, ak sa mladý pacient v istej miere snaží dodržiavať niektoré obmedzenia vo výžive podľa návykov z detstva, no prestane užívať spomínané špeciálne prípravky. Takýto nesprávny prístup k diéte spôsobuje okrem nedostatkov živín aj vysoké hladiny fenylalanínu.

Na prvom mieste je prevencia

 Pokiaľ sami trpíte fenylketonúriou alebo ste rodičom dieťaťa s fenylketonúriou, je potrebné uvedomiť si spomínané riziká. Liečba obezity je vo všeobecnosti náročná, preto je dôležité myslieť na jej prevenciu – a to vhodne zvolenou stravou a dostatkom pohybu.

Okrem stravy a pohybu je dôležité snažiť sa nájsť vo svojom živote rovnováhu, vyhýbať sa stresu a dbať na dostatok spánku. Pomôže vám to udržať sa vo forme a rovnováha v živote má priaznivý vplyv aj na udržiavanie hladín fenylalanínu v bezpečných hodnotách.

Čo sa týka nedostatku živín, je potrebné absolvovať pravidelne vyšetrenia, ktoré ich dokážu včas odhaliť. Základom je len aktívny prístup k sebe a svojmu zdraviu.

 

Praktické tipy, ako sa udržať vo forme s fenylketonúriou

V najbližších riadkoch vám poskytneme niekoľko užitočných tipov od Katky a Pavla, ktorí sami majú PKU a môžete ich poznať zo sociálnych sietí pod názvom @zero_protein. Ich profil je plný informácií o strave, pohybe a živote s PKU, preto Vám ho odporúčame sledovať. Čo nám teda odporúčajú?

 

Pohyb je základ

 

  1. Nájdite si pohybovú aktivitu, ktorá vás bude baviť a napĺňať. Je jedno, aký druh športu zvolíte, podstatné je, aby ste sa mu venovali pravidelne. Pre zdravý život sa odporúča venovať sa fyzickej aktivite aspoň 30 minút denne.
  1. Zaraďte do svojho dňa viac bežného pohybu. Napríklad tak, že obmedzíte dopravné prostriedky a začnete sa presúvať viac pešo. Skvelý a motivujúci spôsob, ako si sledovať výkon, je zaobstarať si krokomer. Tak budete mať sami o svojej fyzickej aktivite lepší obraz. Všeobecné odporúčanie pre aktívny život je vykonať 10-tisíc krokov denne. Váš cieľ môže byť na začiatok nachodiť menší počet krokov, no postupne svoje méty dokážete zvyšovať.
  1. Nájdite si cvičenie, ktorému sa budete venovať aspoň dvakrát do týždňa. Je oveľa lepšie nájsť si jednoduchú aktivitu, ktorá zapadne do vašej dennej rutiny, ako raz za mesiac sa dohnať do extrémov a napríklad sa „zničiť“ vo fitness centre. Dnešná doba ponúka mnoho možností, ako športovať aj prostredníctvom online priestoru. Môžete sa zapojiť do skupín, kde sa budete navzájom s ostatnými členmi podporovať a motivovať. Cvičiť tým pádom dokážete aj z pohodlia domova.

 

Akémukoľvek pohybu treba prispôsobiť aj stravovanie

Prioritou stále ostáva udržať hladiny fenylalanínu v bezpečnej hladine – a to prostredníctvom nízkofenylalnínovej diéty. Prečo je dôležité dodržiavať liečbu aj v dospelosti sa dočítate v našom článku s názvom fenylketonúria v dospelosti.

Ako ale zlepšiť stravovanie v súlade s nízkofenylalanínovou diétou?

  1. Jedzte pravidelne. Pri fenylketonúrii je dôležité nehladovať. Snažte sa rozložiť stravu minimálne do 5 porcií denne a jednotlivé jedlá nevynehávať. Ak je nutná dlhšia pauza, majte k dispozícii nízkobielkovinové sušienky, ovocie, chlebík so zeleninou alebo čokoľvek iné podľa svojej chuti. Je to dobrá prevencia, ako od hladu nezjesť to, čo mám prvé v dosahu, napríklad nonPKU sladkosť.
  1. Zaraďte do svojho jedálnička viac nízkofenylalanínovej zeleniny a ovocia. Vhodné sú napríklad paradajky, ľadový šalát, kapusta, uhorky, ananás, jablká a citrusy. Ovocie a zelenina majú nižšie hodnoty energie a navyše obsahujú potrebné vitamíny, minerály a vlákninu. Zabezpečujú tiež vhodný zdroj cukrov a energie, preto sú výbornou voľbou po športovej aktivite.

Malé deti obvykle dostávajú zeleninu aj vo forme omáčok. Pre ľudí s potrebou zníženia hmotnosti je vhodnejšia hustá zeleninová, prípadne aj rozmixovaná polievka. Pre obmedzenie kalórií ju nezahusťujeme múkou a nepridávame smotanu. Uprednostnime dusenú, grilovanú, vhodne okorenenú zeleninu a striedame tiež rôzne zeleninové šaláty.

  1. Dávajte si pozor na nadužívanie tých potravín, ktoré máte dovolené. Treba myslieť na to, že všetko je potrebné užívať s mierou. To, že máte určitú potravinu dovolenú neobmedzene neznamená, že je jej užívane pre vás zdravé. Treba zvážiť, čím je rozumnejšie sa nasýtiť.

 

Najjednoduchšie je zjesť väčšie množstvo chleba alebo osladené a omastené cestoviny. Toto sú však prakticky len prázdne kalórie s nízkou vyživovou hodnotou. Nízkobielkovinové cestoviny skúste preto napríklad sčasti nahradiť pridaním väčšieho množstva zeleniny. Chlieb zas sčasti nahradťe zeleninovým šalátom alebo iným pripraveným jedlom.

 

  1. Nezabúdajte užívať aminokyselinové zmesi. Aminokyselinové zmesi pre vás predstavujú absolútny základ, aby ste mali dostatok živín, preto je ich pravidelné užívanie veľmi dôležité.

 

Výber aminokyselinovej zmesi alebo hydrolyzátu bielkovín predstavuje veľkú rezervu, ako ovplyvniť svoj energetický príjem. Mnohé z nich sú chuťovo vylepšené pridaním väčšieho množstva sacharidov a tuku, ktoré značne navýšia kalorickú hodnotu. Navyše kvôli tomu obsahujú menej aminokyselín, takže je treba užiť vyššiu dávku. Môžu tým predstavovať priam kalorickú bombu a určite ich treba obmedziť, ak si strážite hmotnosť a nahradiť ich menej kalorickým aminokyselinovým prípravkom.

 

Pokiaľ športujete, je vhodné užívať aminokyselinový prípravok po športe kvôli tomu, že doplní potrebné zložky výživy, ktoré ste pri športe spálili.

 

  1. Vyhýbajte sa drastickému znižovaniu kalórií. Pre pacientov s fenylketobúriou je rýchle chudnutie nebezpečné kvôli tomu, že môže spôsobiť zvýšenie hladiny fenylalanínu. Pri chudnutí okrem straty tuku dochádza aj k určitým stratám svalovej hmoty a vody. V rámci tohto procesu dochádza k rozkladu bielkovín na aminokyseliny, v dôsledku čoho hladina fenylalnínu v krvi stúpa. Je preto dôležité, aby ste dramaticky neznižovali množstvo kalórií, ktoré prijímate a taktiež si treba dať pozor na nadmerné športovanie.

Akékoľvek obmeny v diéte je potrebné konzultovať s vaším ošetrujúcim lekárom.

Rada na záver: Aj malá zmena k lepšiemu je lepšia ako žiadna

Možno je pre vás predstava zvýšenia pohybu a upravenia stravy náročná popri všetkých bežných aktivitách. No tu naozaj platí, že najťažšie je začať. Keď sa vám raz podarí začleniť tieto zásady do dennej rutiny, pôjde vám to ľahko. Akákoľvek zmena k lepšiemu je lepšia ako žiadna!