Pacient s PKU v nemocnici. Ako je to so stravou?

Strava je pre ľudí s ochorením fenylketonúria nesmierne dôležitá. Musia si denne strážiť a merať množstvo prijatého fenylalanínu v strave a ideálne je vopred si naplánovať jedálniček. Čo ak vás však čaká hospitalizácia alebo sa nečakane ocitnete v nemocnici – ako si ustriehnuť stravu?   

Keďže niektorí z vás majú negatívne skúsenosti, opýtali sme sa dvoch nutričných terapeutiek – Márie Manikovej z DFN v Košiciach a Tatiany Martinkovičovej z NÚDCH (Bratislava) – ako by malo vyzerať stravovanie pacienta s PKU v nemocnici.  

 1. Vedeli by ste poradiť pacientom s PKU, ako sa pripraviť na plánovanú hospitalizáciu v nemocnici z hľadiska ich diéty? Ako prebieha spolupráca s nemocnicou?  

Nutričná terapeutka Maniková : Pri plánovanej hospitalizácii je to najjednoduchšie. Pacient by mal kontaktovať nutričnú terapeutku vo svojom metabolickom centre (Bratislava, Banská Bystrica, Košice). S ňou si dohodne jedálny lístok, podľa dennej tolerancie Phe, podľa obľúbených/neobľúbených jedál, podľa toho, aké potraviny môže priniesť do nemocnice.  

Nutričná terapeutka zostaví jedálny lístok s presným prepočtom Phe, hlavne s hmotnosťou jednotlivých potravín a pošle ho pacientovi, alebo priamo nutričnému terapeutovi, ak má kontakt.  

Je jasné, že nutričná terapeutka nemôže zostaviť jedlá náročné na prípravu, aj ja sa snažím vymýšľať ich čo najjednoduchšie, aby to v kuchyni vedeli pripraviť. Pacient následne pri nástupe na hospitalizáciu informuje ošetrujúceho lekára o svojej diéte. Vyžiada si k lôžku nutričnú terapeutku z príslušnej nemocnice, ktorej odovzdá jedálny lístok aj donesené potraviny (potraviny nesmú byť z hygienických dôvodov otvorené).   

Ak má pacient balený chlieb, tiež ho môže odovzdať. Doma upečený chlieb si nechá pri sebe pre prípad, že potrebuje nahradiť alebo doplniť množstvo jedla. Pacient si prinesie aj aminokyselinové prípravky, ktoré užíva dlhodobo.  

 2. Sú nemocnice na Slovensku schopné zabezpečiť hospitalizovaným pacientom s fenylketonúriou adekvátny diétny režim? Popíšte, prosím, svoju skúsenosť.  

Nutričná terapeutka Maniková: Veľké nemocnice určite áno, ale pacient musí spolupracovať a priniesť si so sebou špeciálne potraviny. V žiadnej nemocnici nedržia na sklade takéto špeciálne potraviny, keď majú možno jedného pacienta za 2 – 5 rokov. V menších nemocniciach je potrebná komunikácia s nutričným terapeutom.  

Z mojej skúsenosti to v košických nemocniciach prebieha bez problémov, pripravím jedálny lístok na „mieru“ a odošlem ho nutričnému terapeutovi do tej nemocnice, kde bude pacient hospitalizovaný. Takto sa už vedia dopredu pripraviť.  

Nutričná terapeutka Martinkovičová: Všetky nutričné terapeutky počas 4. roka štúdia na SZŠ sa vo svojom odbore (okrem základných diét) oboznamujú aspoň čiastočne s ochorením fenylketonúria a prípravou špeciálnej diéty prie pacientov s PKU.  

Preto si myslím, že každá nemocnica (zdravotný ústav) by mala byť schopná zabezpečiť prípravu vhodnej diétnej stravy. Horšie je to zrejme v menších nemocniciach.  

3. Tolerancia fenylalanínu sa u jednotlivých pacientov s fenylketonúriou líši. Ako na to berie ohľad nutričná terapeutka? Komunikujete s pacientom alebo rodičom dieťaťa, ktoré potrebuje diétu?  

Nutričná terapeutka Maniková: Pri akútnom ochorení (alebo dlhodobej chorobe) sa môže u pacienta meniť potreba bielkovín. Ak sa tolerancia fenylalanínu počas hospitalizácie zmení, metabolický lekár musí podľa výsledkov upraviť potrebný príjem Phe v strave. Ak je pacient hospitalizovaný v nemocnici, kde nemajú skúsenosti s prípravou PKU stravy a už vôbec nie s prepočítaním, tak je dobré, ak je tam rodič. Ten už vie, koľko z daného jedla má ubrať alebo pridať.   

Ak je hospitalizácia napr. u nás v Košiciach, tak upravujeme jedálny lístok priebežne. Horšie je, ak je dieťa hospitalizované samo bez rodičov. Vtedy aj trikrát denne chodím za pacientom, odsledujem, či zjedol všetko, ak nie, doplním Phe inou potravinou a dokonca odsledujem, či vypil aminokyselinové prípravky.  

 4. Máte povinnosť prepočítať stravu podľa tolerancie fenylalanínu jednotlivo pre každého pacienta?  

Nutričná terapeutka Maniková: Povinnosť je zabezpečiť adekvátnu diétnu stravu pre pacienta a pri fenylketonúrii zohľadňujeme jeho individuálnu toleranciu fenylalanínu. V nemocniciach, kde nemajú skúsenosti s PKU diétou, to ani nevedia prepočítať.   

Úspechom by už bolo, ak by sa nutričná terapeutka dohodla s rodičom. Jednoduchým príkladom je napr. obed: zeleninová polievka s cestovinou a špagety s kečupom. Cestovinu do polievky a špagety prinesie rodič, tie sa následne pripravia už v kuchyni v nemocnici. Takýto obed nemusí byť prepočítaný, lebo rodič už vie, že cestoviny majú málo Phe a aj keď zje väčšiu porciu, nič nepokazí.  

 5. Má pacient nárok vedieť presné výživové hodnoty a zloženie jedla, ktoré mu pripravia v nemocnici?  

Nutričná terapeutka Martinkovičová: Každý pacient by mal podľa môjho názoru poznať skutočné nutričné hodnoty, energiu, bielkoviny, tuky a sacharidy pri každom pokrme v jedálnom lístku zvlášť, ako aj hmotnosť použitých potravín.    

V prípade dedičnej metabolickej poruchy je potrebné prepočítať energiu a aminokyseliny podľa typu ochorenia. Je to dobre aj kvôli tomu, ak pacient nezje celý pokrm (nechutí mu a pod.) môže zjesť náhradu, aby nestratil potrebné množstvo energie na deň, čo je veľmi dôležité.  

6. Môže si pacient s PKU priniesť vlastné potraviny a mrazené jedlá? Vedia mu takéto výrobky v nemocnici uskladniť a ohriať?  

Nutričná terapeutka Martinkovičová: Pacient si môže po telefonickom dohovore priniesť svoje potraviny (aj mrazené potraviny) v originálnom neotvorenom obale. Potravina by mala mať uvedený maximálny dátum spotreby a je tiež dobré označiť meno pacienta. Vďaka tomu sa zabezpečí uskladnenie na oddelení liečebnej výživy a stravovania, kde sa bude strava pripravovať.  

Doma pripravené potraviny (kompóty, džemy, zeleninové polotovary, hotové pokrmy…) nie sú povolené, a to kvôli hygienicko–epidemiologickým opatreniam.  

7. Máte nejaké tipy pre pacienta, ako postupovať v prípade, že sa ocitne v akútnom stave, ktorý si vyžaduje okamžitú hospitalizáciu?  

Nutričná terapeutka Maniková: V prípade akútnej hospitalizácie odporúčam vziať so sebou do nemocnice NB chlieb, NB cestoviny, NB múku a aminokyselinové prípravky. To je základ.   

V každej nemocnici majú zemiaky/zeleninu, z ktorých sa dá pripraviť veľa druhov jedál. Ak pacienta zoberú „z ulice“, donesú mu NB potraviny rodičia/príbuzní. Je dôležité informovať prijímajúci personál o PKU diéte a žiadať k lôžku nutričnú terapeutku.  

Pacientom by som odporučila mať pri sebe kontakt na metabolické centrum, ktoré navštevuje, aby sa vedeli z danej nemocnice skontaktovať s lekárom, príp. nutričnou terapeutkou z PKU centra. Už som takto mnohokrát riešila stravu. Keďže pacient navštevuje našu ambulanciu, poznám ho, viem akú má dennú toleranciu Phe, pripravila som jedálny lístok a elektronicky som zaslala nutričným terapeutkám do danej nemocnice.  

  8. Ako má pacient postupovať v prípade, že mu nie je poskytnutá správna diéta / strava v nemocnici?   

Nutričná terapeutka Maniková: Určite má kontaktovať vedúcu sestru z oddelenia a riešiť stravu privolaním nutričnej terapeutky. Ak nemajú záujem riešiť stravu, je nutné zavolať do svojho metabolického centra, kontaktovať lekára, alebo nutričnú terapeutku. My sa potom skontaktujeme s oddelením, kde je pacient hospitalizovaný a vyriešime to.  

Dúfame, že vám tento článok pomôže zorientovať sa v správnom postupe a bude nápomocný v prípade, ak budete potrebovať nemocničnú starostlivosť.  

Na záver pripájame aj odpoveď Ministerstva zdravotníctva Slovenskej republiky na infožiadosť Združenia PKU zo dňa 16.4.2018. Celé vyjadrenie si môžete otvoriť  kliknutím na tlačidlo otvoriť .